Der Verein Sozialarbeit bei Epilepsie e.V. erstellte 2014 Standards für Epilepsieberatungsstellen, damit die professionelle Beratung gelingen kann.
Soziale Folgen von Epilepsien
Historische Quellen belegen, dass epilepsiekranke Menschen mit den Industrialisierungsprozessen im 19. Jahrhundert in eine gesellschaftlich randständige Position geraten sind. Dies setzt sich bis zum heutigen Tage fort, obwohl sich die Behandlungsmöglichkeiten der Epilepsien dramatisch verbessert und sich differenzierte technische und soziale Hilfesysteme entwickelt haben.
Epilepsien sind mit 7 Betroffenen pro 1000 häufige Erkrankungen. Ihre Auswirkungen auf die Selbstbestimmung und die Teilhabe am Leben in der Gesellschaft betreffen alle Lebensphasen und alle Lebensbereiche − das Familiensystem, das soziale Netzwerk, Kindergarten und Schule, Ausbildung und Beruf, Partnerschaft, Mobilität und Freizeit.
Zwei in den letzten Jahren in Deutschland durchgeführte repräsentative Studien zeigen, wie stark Epilepsien sich auf die einzelnen Lebensbereiche auswirken und werfen zugleich ein Licht auf den sich daraus ergebenden hohen Beratungsbedarf. In einer epidemiologischen Studie 2011/2012 bei niedergelassenen Nervenärzten in Deutschland waren von den 637 über 15-jährigen Befragten nur 59,9 % gegenüber 76,1 % in der Gesamtbevölkerung erwerbstätig und 8,5 % gegenüber 4,9 % arbeitslos. Die Lebensqualität war niedriger als in der Gesamtbevölkerung. Personen mit Epilepsie fühlten sich mehr oder weniger stark eingeschränkt in den unterschiedlichen gesundheitlichen Domänen bzw. Lebensbereichen: 61,3 % im seelischen Wohlbefinden, 55 % in der allgemeinen Gesundheit, 48,5 % bei Berufstätigkeit/Ausbildung, 46,5 % in der körperlichen Leistungsfähigkeit, 43,5 % im Bereich Auto/Motorradfahren, 42,4 % bei Hobby/Sport/Freizeitaktivitäten, 35 % hinsichtlich Partnerschaft, 30,4 % hinsichtlich Kontakte zu Freunden†. Ein gutes Fünftel fühlte sich wegen der Erkrankung mehr oder weniger stark ausgegrenzt, was darauf verweist, dass Epilepsie noch immer ein Stigma anhaftet. In einer repräsentativen Erhebung 2008 hielten noch 11 % Epilepsie für eine Geisteskrankheit, was mit dem Wunsch nach Ausschluss aus zentralen Lebensbereichen, wie Arbeit oder familiäre Netzwerke, einherging (1).
Schon ein einmaliger Anfall kann sich auf die beruflichen Möglichkeiten und/oder die Fahrtauglichkeit einschränkend auswirken und spezielle Unterstützungsformen notwendig machen. Wer epileptische Anfälle bekommt, ist von Behinderung bedroht oder behindert im Sinne des Sozialrechtes. Daraus ergibt sich die Notwendigkeit von „Epilepsieberatung“, deren Aufgabe es ist, individuell geeignete Hilfen und Unterstützungsmaßnahmen zu festzulegen und und auf deren Einsatz hinzuwirken mit dem Ziel, die Folgen der Erkrankung und der nicht selten zusätzlich bestehenden psychischen, kognitiven und/oder körperlichen Beeinträchtigungen zu beseitigen oder zu bessern bzw. ihrer Verschlimmerung vorzubeugen.May TW, Pfäfflin M (2013): Aspekte und Determinanten der Lebensqualität bei Menschen mit Epilepsie in ambulanter, neurologischer Behandlung. Erste Ergebnisse einer bundesweiten Follow-up-Befragung (EPIDEG-Studie II).
(Auszug aus: Coban I, Lippold M, Thorbecke R (Hrsg): 12. Fachtagungsband Sozialarbeit bei Epilepsie, Bethel Verlag Bielefeld2013, S.108 – 124
† ebenda
(1) Thorbecke R, Pfaefflin M, Balsmeier D, Stephani U, Coban I, May TW: Einstellungen zur Epilepsie in Deutschland1967 bis 2008. Z Epileptol 2010, 23:82-97.
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